パーキンソン病で同じ病気の仲間とつながりたい｜孤立の原因と自宅でできる対策
気持ちを分かってくれる人は、きっといます。
外出がおっくうになり、声を出すのも疲れて、気づけば人と話す機会が減っていた——。それは怠けではなく、いくつもの症状が重なって起きている、自然な反応です。孤立の原因を整理し、自宅からできる「つながりの一歩」を紹介します。
「誰にも会いたくない」と、感じたら。
以前は気の合う仲間との集まりが楽しみだったのに、外出の準備が大変で、声も出しにくく、表情もうまく作れない。「変わったと思われたくない」という思いから、少しずつ誘いを断るようになり、気づけば人と話す機会がほとんどなくなっていた——。そんな声を、診療の現場でよく耳にします。
でも、知ってほしいのです。つながりにくさには理由があり、同じ病気の仲間や、工夫のしかたを知っている専門家は、確かにいるということを。
パーキンソン病では、進行とともに人との関わりが減っていく方が少なくありません。それは性格の変化ではなく、複数の症状が重なって起こる自然な反応です。まずは原因を整理し、そのうえで自宅からできる具体的な一歩を見ていきましょう。リハビリの全体像はリハビリ完全ガイドにまとめています。
つながりにくくなる、5つの原因。
「人と会いたくない」という気持ちの裏には、性格ではなく、症状としての理由が隠れていることが多くあります。一つずつ整理してみましょう。
| 原因 | どういうことか |
|---|---|
| 外出そのものが負担 | 動作緩慢やすくみ足、転倒への不安から、準備や移動そのものが大仕事になる |
| 声が小さくなる | 小声症により聞き返される回数が増え、話すこと自体がおっくうになる |
| 表情が動きにくい | 仮面様顔貌により感情が伝わりにくく、誤解されたと感じることがある |
| 意欲の低下（アパシー） | 非運動症状の一つで、人と会う気力そのものが下がることがある |
| 症状の日内変動 | オン・オフの波で予定が立てにくく、約束そのものを避けるようになる |
この5つは、多くの場合いくつか重なって起こります。原因が分かれば、対策も一つずつ立てられます。次の章から、その具体的な考え方を見ていきましょう。
STROKE LABの視点：つながりの壁を、1枚ずつ外す。
「人とつながる」というと大きな挑戦に感じますが、実際には「声」「表情」「外出」という3枚の壁を、それぞれ少しずつ薄くしていくことでできます。一度に全部でなく、できるところから始めましょう。
壁1：声を届ける。電話や会話の前に、深く息を吸って大きめの声を出す練習を数回してから話し始めます。話す前に「今日は大きな声で話す」と自分に声をかけるだけでも、意識が変わります。
壁2：表情を届ける。鏡の前で口角を上げる、眉を上げるなど、表情筋を動かす体操を毎日少しずつ行います。伝わりにくいと感じたら「今すごく嬉しいです」と言葉で気持ちを添えるのも効果的です。
壁3：外出のハードルを下げる。いきなり大人数の集まりに行くのではなく、まずはオンラインでの参加や、信頼できる一人との短時間の外出から始めます。調子のよい時間帯を選ぶのもコツです。
この3つは、どれも一度に完璧にする必要はありません。今日は声だけ、来週は表情も、というようにできることを一つずつ積み重ねることが、無理なく続けるコツです。合う工夫の組み合わせは人それぞれなので、言語聴覚士や作業療法士と一緒に調整すると近道になります。
パーキンソン病の方を対象に、大きな声を出すことに焦点をあてた集中的な音声治療（LSVT LOUD）を行った研究では、治療を受けたグループは声の大きさが有意に改善し、未治療のグループと差がみられたと報告されています。声のハードルは、専門的な練習で下げられる可能性があります。
限界：効果には個人差があり、進行に伴って変動します。集中的な訓練には専門家による評価と指導が前提で、自己流の発声練習だけで同じ効果が得られるとは限りません。音声治療は薬の代わりではなく、組み合わせて使うものです。
自宅からできる、つながりの一歩。
外出が難しい時期でも、自宅からつながる方法はいくつもあります。無理のないところから、少しずつ試してみてください。
患者会（友の会）に問い合わせる。全国パーキンソン病友の会をはじめ、各地に患者会があります。電話やオンラインでの相談から始められる会も多く、同じ病気の人が実際にどう工夫しているかを聞ける貴重な場になります。地域の窓口が分からない場合は、難病相談支援センターに問い合わせると案内してもらえます。
オンラインコミュニティやビデオ通話を使う。ビデオ通話アプリでの少人数の集まりや、SNSの当事者グループは、外出の負担なく参加できます。画面越しなら、表情や声が伝わりにくい不安も、文字でのやり取りで補いやすくなります。
グループ形式の運動教室に参加する。体操やリハビリを同じ病気の仲間と一緒に行う教室は、運動の効果に加えて、自然な会話が生まれる場にもなります。運動そのものの工夫は体操・自主トレ大全もあわせてご覧ください。
短時間・少人数から始める。いきなり長時間の集まりに参加する必要はありません。調子のよい時間帯に、信頼できる一人と短時間だけ会うところから、少しずつ広げていくのが無理のない進め方です。
ご家族へ：話しかけ方のコツ。
ご家族の関わり方も、つながりを支える大きな力になります。言葉が出るまで急かさず待つこと、聞き取れなかったときは遠慮せず「もう一度お願いします」と伝えること、表情が乏しくても気持ちはあると理解しておくことが助けになります。何でも先回りして手伝うのではなく、本人ができることは本人のペースに任せる姿勢も、自信を保つうえで大切です。ご家族だけで抱え込まず、患者会や専門家を頼ることも、立派な選択肢です。
脳リハ.comのYouTubeでは、声を出す・表情を動かす体操を配信しています。会話の土台づくりとして、無理のない範囲で習慣にしてみてください。
専門リハと、受診の目安。
専門のリハビリでは、声の大きさ、表情の動き、外出の体力面という3つの角度から、その人が困っている場面を確認し、練習と工夫を組み立てます。「実際に困っている会話の場面」を練習の題材にすると、生活にそのまま活きます。
パーキンソン病の患者会に参加している方を対象にした質的研究では、同じ病気の仲間との関わりが、病気への向き合い方や気持ちの支えになっていたという声が報告されています。専門的な治療だけでなく、当事者どうしのつながりにも、独自の意味があると考えられます。
限界：これは少人数を対象にした質的な研究で、効果を数値で示したものではありません。合う場や頻度には個人差があり、無理に参加する必要はありません。
受診の目安は、気分の落ち込みが何週間も続く、何をしても楽しいと感じられない、家族から見ても以前と様子が大きく違う、といったときです。アパシーやうつは、気持ちの持ちようだけでは解決しないことがあります。自己判断せず、神経内科や主治医に相談してください。専門的な費用や施設の選び方は自費リハビリの費用・施設の選び方にまとめています。
よくある質問。
Q. 人と会いたくなくなるのは、パーキンソン病のせいですか？わがままだと思われないか心配です
Q. 声が小さくて聞き返されるのがつらいです。改善できますか？
Q. 表情が乏しいと言われます。感情がないわけではないのに伝わらないのがつらいです
Q. 同じ病気の人と話せる場はありますか？
Q. 気分の落ち込みが強くて、何もする気になりません。これも症状ですか？
Q. 家族はどう接すればいいですか？
会話とつながりの相談は、STROKE LABへ。
STROKE LAB（東京・大阪）は、脳卒中とパーキンソン病を中心とする神経疾患専門の自費リハビリ施設です。声の出しにくさ、表情の動きにくさ、外出の体力面まで、その人が実際に困っている会話や外出の場面を一緒に確認し、練習と工夫を組み立てます。薬の調整は主治医を尊重し、日々の関わりと生活の側から支えます。保険リハとの併用も歓迎です。
動作分析から自主トレーニングまで
運動を通じて心身の状態を整える考え方を、動作分析の視点から体系化。本文と連動するYouTube動画62本で、実際の動きも確認できます。
始められます。
「誘われても断ってばかりで、友人が離れていく気がする」——そんなつらい思いを、たくさんの方から伺ってきました。声が出しにくい、表情が動きにくい、外出が大変。理由はいくつもありますが、どれも「その人がだめになった」わけでは決してありません。
お伝えしたいのは、つながりは、体調が万全でなくても、小さく始められるということです。声一つ、表情一つ、短い外出一つから、また人とのつながりを取り戻していけます。
会話や外出でお困りなら、どうぞ一度ご相談ください。困っている場面そのものを題材に、その方に合う方法を一緒に見つけます。
代表取締役 金子 唯史
本記事は、国内外の公的情報と、STROKE LABの臨床経験および下記書籍の枠組みをもとに構成しています。気分の落ち込みや強い孤立感が続くときは、必ず神経内科・主治医にご相談ください（最終確認日：2026年7月13日）。
- 日本神経学会：パーキンソン病診療ガイドライン2018
- 難病情報センター：パーキンソン病（指定難病6）
- Ramig LO, Sapir S, Fox C, Countryman S. Changes in vocal loudness following intensive voice treatment (LSVT) in individuals with Parkinson’s disease. Mov Disord. 2001;16(1):79-83.（集中的な音声治療により声の大きさが改善したと報告。第3動線・エビデンスボックスの出典）
- Charlton GS, Barrow CJ. Coping and self-help group membership in Parkinson’s disease: an exploratory qualitative study. Health Soc Care Community. 2002;10(6):472-478.（患者会への参加が、病気への対処を支えていたと報告する質的研究。第5動線・エビデンスボックスの出典）
- 金子唯史：パーキンソン病の機能促進（動作分析から自主トレーニングまで）．医学書院．2025．
1981 ：長崎市生まれ 2003 ：国家資格取得後(作業療法士)、高知県の近森リハビリテーション病院 入職 2005 ：順天堂大学医学部附属順天堂医院 入職 2015 ：約10年間勤務した順天堂医院を退職 2015 ：都内文京区に自費リハビリ施設 ニューロリハビリ研究所「STROKE LAB」設立 脳卒中/脳梗塞、パーキンソン病などの神経疾患の方々のリハビリをサポート 2017： YouTube 「STROKE LAB公式チャンネル」「脳リハ.com」開設 2022～：株式会社STROKE LAB代表取締役に就任 【著書,翻訳書】 近代ボバース概念:ガイアブックス (2011) エビデンスに基づく脳卒中後の上肢と手のリハビリテーション:ガイアブックス (2014) エビデンスに基づく高齢者の作業療法:ガイアブックス (2014) 新 近代ボバース概念:ガイアブックス (2017) 脳卒中の動作分析:医学書院 (2018) 脳卒中の機能回復:医学書院 (2023) 脳の機能解剖とリハビリテーション:医学書院 (2024) パーキンソン病の機能促進:医学書院 (2025)
